Vrouw sterft na zestig jaar in ijzeren long.

In de Telegraaf van 31 oktober 2009 stond het volgende bericht wat mij aangreep. Waarom? Omdat ik zelf in een ijzeren long gelegen heb en ik eigenlijk niet wist dat er nu nog steeds slachtoffers zijn die jaren en jaren en jaren gedwongen zijn om in een ijzeren long te leven.

SYDNEY
Een 83-jarige Australische vrouw, die al zestig jaar in een ijzeren long lag, is zaterdag in een verpleeghuis in de stad Melbourne gestorven.
De vrouw had polio en kon daardoor niet zelfstandig ademhalen. De ijzeren long zorgde voor negatieve druk, waardoor de patiënte toch voldoende lucht binnenkreeg.
June Middleton werd in 1949 in het apparaat gelegd. De artsen dachten dat ze het niet lang meer zou maken en zeiden daarom niet hoe lang ze in de ijzeren long moest blijven. ''Ik denk dat het beter is als je daar nog even in blijft liggen'', zou de dokter gezegd hebben.

Luchtdicht
Een ijzeren long is een langwerpige stalen buis waar iemand in kan liggen. De ruimte rond de nek is afgesloten, zodat de doos luchtdicht is. Jarenlang werd het apparaat gebruikt bij de behandeling van polio. Door deze ziekte raken spieren verlamd en kunnen patiënten soms niet langer zelf ademhalen.
In sommige ziekenhuizen stonden tientallen ijzeren longen naast elkaar om patiënten van lucht te voorzien.

Polio
Tegenwoordig wordt het apparaat veel minder gebruikt, omdat polio in grote delen van de wereld is uitgeroeid. De ziekte komt onder meer nog voor in Afghanistan, India, Nigeria en Pakistan.

Het postpolio syndroom

Bij veel mensen, die jaren geleden polio hebben gehad, kunnen zich plotseling weer dezelfde ziekteverschijnselen voordoen. Dit noemen we het postpolio syndroom (post = na, syndroom = complex van verschijnselen), afgekort PPS. Dit verschijnsel is nog niet zo lang geleden ontdekt.
Een deel van de mensen die ooit polio hebben gehad, blijkt vijftien tot veertig jaar na de
oorspronkelijke acute ziekte last te krijgen van nieuwe verschijnselen, zoals:

• vermindering van spierkracht, soms ook in voorheen normaal functionerende
  spieren;
• vermindering van uithoudingsvermogen;
• ongewone en snelle vermoeidheid;
• spier- en/of gewrichtspijn;
• slecht verdragen van kou;
• in een enkel geval ademhalings- en slikproblemen.

Deze klachten worden veroorzaakt doordat zenuwtakjes, die na de polio werden
gevormd en de verbinding van de spiervezels met het ruggenmerg gedeeltelijk
herstelden, geleidelijk aan hun functie verliezen. Chronische overbelasting blijkt een belangrijke factor te zijn bij het postpolio syndroom.

Uit onderzoek blijkt dat huisartsen, bedrijfsartsen en andere hulpverleners niet of nauwelijks op de hoogte zijn van het postpolio-syndroom. Het gevolg is dat zij niet of te laat doorverwijzen, fouten maken bij keuringen en de begeleiding in het arbeidsproces en fouten maken in de behandeling en begeleiding. Dit betekent dat de scholing en voorlichting aan artsen en hulpverleners op dit terrein moet verbeteren.
Slechts 3 ziekenhuizen in Nederland hebben voldoende kennis van deze materie. Dat zijn het AMC te Amsterdam, Erasmus in Rotterdam en het academisch ziekenhuis in Eindhoven.

Ook ik ben een aantal jaren gelden getroffen door een plotselinge verlamming van mijn goede rechter kant van mijn lichaam. Plotseling was ik hierdoor zowel links als rechts verlamd. Ik kon niets anders dan als een zombie op de bank zitten. Zelfstandig naar het toilet gaan, je tanden poetsen of je haar wassen was plotseling niet meer mogelijk. De wereld stortte in. Iets wat ik vreesde maar hoopte dat het mij niet zou overkomen was dus toch gebeurd. Daar zit je dan als een zak aardappelen en kijk je naar je vrouw en twee kinderen. Wat nu?

Ik besefte dat ik mijn besluit op 18-jarige leeftijd (weggooien van mijn orthopedische schoenen en normaal leven zoals iedereen) moest herzien. Ik had dat toch 25 jaar kunnen doen. De eerste stap was zoveel mogelijk herstellen. Gelukkig nam mijn kracht na drie maanden weer toe. Dat gaf mij weer hoop tot de mogelijkheid van herstel. Het is nu al weer vijftien jaar geleden. De spierkracht is niet geheel hersteld. Ik ben vaak erg moe. Vooral mijn kniegewrichten doen pijn. Mijn ademhaling is niet goed. Een samenvallen van Cara en restverschijnslen van (post)polio. Ik moet goed letten op het voorkomen van te grote inspanning en stress.

Wat mij veel moeite heeft gekost is mijn besluit om mijn leidinggevende baan (teamleider van een team bijstandsconsulenten bij de Sociale dienst) op te geven en een rustigere functie daarvoor in te wisselen. Ik besloot beleidsmedewerker te worden en deze functie doe ik tot heden met veel plezier. Ik heb ook weer orthopedische schoenen aangeschaft.

Wat mij niet loslaat is dat ik dagelijks even denk: "Ik hoop niet dat ik dit nog een keer moet meemaken". Verder waardeer ik het elke dag weer dat ik lichamelijk in staat ben om gewoon mijn honden uit te laten. Dat ik in de regen kan lopen. Dat ik te voet boodschappen kan doen, met vakantie gaan en dat ik auto kan rijden. Gewone dingen die van zeer groot belang zijn en waar sommige mensen, die dat niet meer kunnen, een vermogen voor willen betalen als zij dat allemaal nog één keer zouden mogen doen. Iedereen zou dit moeten koesteren, maar de mens gaat zonder besef elke dag ongemerkt langs de gewone dingen van het leven. Juist deze gewone dingen zijn van onschatbare waarde en niet die vakantie naar Zuid Amerika.

Ik heb, net zoals iedereen, ook wel eens mijn dag niet, maar ............ elke dag is toch weer een feest.

Onze kleinzoon Kyano

Wat een knappe vent. Kijk hem eens rustig slapen.

Hij kan nu al lachen om de mopjes van opa.

En als hij rustig wilt slapen, steekt hij gewoon zijn vinger in zijn oor.

Van wie zijn toch die boodschappen? (2)

Zaterdag de gebruikelijke boodschappen gedaan. Dit was een prima gelegenheid om bij de kassiëre te testen of zij wist hoe het scheidingsbalkje op de lopende band nu eigenlijk officieel heet.
Ik trof een wat oudere kassiëre.
"Dag mevrouw, weet u hoe dit scheidingsbalkje officieel genoemd wordt?"
"Ik zou het niet weten", antwoorde de kassiëre.
Vol trots zei ik: "Dit balkje heet een beurtbalkje. Dit woord staat officieel in het Van Dale Groot woordenboek van de Nederlandse taal. Er is zelfs een actiegroep geweest die zich er voor heeft ingespannen om het woord BEURTBALKJE in het woordenboek te krijgen. En dat is gelukt".
"Oh ja", antwoordde de kassiëre, "Ik ben toch niet van plan om dit woord te gaan gebruiken. Ik ben bang dat als ik zeg, meneer wilt u mij het beurtbalkje even aangeven, dat hij mij iets heel anders zal geven". En ze keek mij veelbetekenend aan!

Polio in Nederland

Ik ben in 1948 geboren. In 1951, op driejarige leeftijd, werd ik getroffen door de ziekte Polio. In de volksmond kinderverlamming genoemd. Er heerste toen een polio-epidemie. Van de een op de andere dag was ik aan de gehele linkerzijde verlamd en ging ik met spoed naar het ziekenhuis. Tot en met het laatste stadium heb ik de Polio doorlopen. Namelijk niet meer instaat zijn zelfstandig te kunnen ademen en zodoende kwam ik in een "ijzeren long" terecht.

Gelukkig kon ik na een korte periode weer zelfstandig ademen en was ik niet eeuwig gebonden aan de ijzeren long. Tot mijn 17e verjaardag ben ik wel regelmatig onder controle en behandeling geweest in het ziekenhuis. Vanaf mijn 18e verjaardag heb ik alles letterlijk weggegooid. Onder andere mijn orthopedische schoenen en ben ik gestart met een normaal leven zoals ieder ander. Schijt aan de Polio!!!

Een Amerikaanse vrouw die bijna zestig jaar van haar leven in een ijzeren long doorbracht (zie onderstaande foto), is in 2008 overleden nadat een stroomonderbreking het apparaat stillegde. De 61-jarige Diane Odell uit Jackson (Tennessee) kreeg op driejarige leeftijd polio. Sindsdien was ze gekluisterd aan haar ijzeren long. Haar familie probeerde de noodgenerator nog aan de praat te krijgen toen de stroom uitviel en verwittigde meteen de hulpdiensten, maar alle hulp kwam te laat. Odell behaalde in haar ijzeren long een diploma van het middelbaar onderwijs, volgde zelfs enkele universiteitslessen en schreef en kinderboek. In een interview met AP in 2001 zei ze dat ze kinderen, vooral die met een fysieke handicap, wilde tonen dat ze nooit moeten opgeven.

Geschiedenis van de polio.
Om misverstanden te voorkomen: in 1951 bestond er nog geen vaccin tegen polio. Dit vaccin werd pas in 1955 uitgevonden.

De laatste polio-edipemie in Nederland dateert van 1992 toen 18 mensen op de Veluwe de ziekte kregen. Zij waren niet ingeënt, omdat het geloof hen dat verbood. Eerder vonden ook al uitbraken plaats in Gelderse gerereformeerde gemeenschappen.

Poliomyelitis luidt de volledige naam van de ziekte die in de volksmond ook wel kinderverlamming wordt genoemd. In Nederland komt polio zeer zelden voor, omdat het merendeel van de kinderen vanaf 2 maanden de DKTP-prik krijgen op het consultatiebureau. Ze worden gevaccineerd tegen difterie, kinkhoest, tetanus en polio. Vandaar de afkorting DKTP-prik. Volwassenen en kinderen die niet alle inentingen gehad hebben, lopen risico om de ziekte te krijgen. Vooral in de (sub)tropen komt polio nog voor. De ziekte kan leiden tot blijvende verlamming.

Wat is het?
Polio wordt veroorzaakt door een virus en is een besmettelijke ziekte. Kort na de besmetting zit het virus in de keel. Besmetting kan dan plaatsvinden door hoesten, niezen en praten. Het virus zwerft door de lucht en kan door een ander ingeademd worden. Daarnaast komt het virus voor in de ontlasting van mensen die besmet zijn. Ook al zijn die mensen niet ziek. In dat geval is het toilet de besmettingsbron. Als u uw handen niet goed wast na het toilet, kunt u besmet raken.

Ziekteverschijnselen
De meeste mensen die besmet zijn, worden niet ziek. Hun afweersysteem houdt het virus eronder. Mensen die wel ziek worden krijgen eerst griepachtige verschijnselen zoals: moeheid, hangerig zijn, lichte koorts, verkoudheid.Na enkele dagen verergert de ziekte plotseling wat gepaard kan gaan met braken, hoofdpijn en spierpijn. Tenslotte kan de patiënt verlammingsverschijnselen krijgen. In dat geval raken meestal de benen (deels) verlamd. Er zijn geen medicijnen beschikbaar tegen polio. Wel worden patiënten opgenomen in een ziekenhuis om complicaties te beperken.

Hoe werkt vaccinatie?
Het principe van vaccinatie is eind 18de eeuw ontdekt door de Britse onderzoeker Edward Jenner. Het was Jenner opgevallen dat Britse boerinnen veel minder last hadden van besmettingen met pokken. Toen een algemeen voorkomende ziekte. Toen hij naar de oorzaak zocht van de schijnbare immuniteit van de boerinnen kwam hij tot de conclusie dat het er mee te maken had dat de vrouwen dagelijks met de hand de koeien molken. Zo kwamen ze steeds opnieuw in aanraking met koeienpokken op de uiers van de beesten. Jenner redeneerde dat de boerinnen niet ziek werden van de koeienpokken omdat het immers een veeziekte is. Maar dat de ziekteverwekker wel zoveel op de menselijke variant leek dat het menselijk lichaam erop reageerde door antistoffen aan te maken. Zo kwam hij achter het mechanisme van inenten tegen besmettelijke ziektes. Het latijnse woord voor koe is “vacca” en vandaar de benaming “vaccinatie”.

Eind 19de eeuw was het de franse wetenschapper Louis Pasteur die baanbrekend werk deed op het gebied van de microbiologie. Hij ontdekte bijvoorbeeld het bestaan van virussen ook ook de manier om melk langer houdbaar te maken door hem korte tijd te verhitten, het zogenaamde pasteuriseren. Ook ontwikkelde hij veel meer vaccins tegen tal van ziektes. Het principe bleef hetzelfde: hij gebruikte bekende ziektekiemen en beschadigde die zodanig dat ze geen ziekte meer konden veroorzaken. Vervolgens injecteerde hij die dode bacteriën en virussen en stimuleerde zo het afweersysteem om antistoffen aan te maken.

Wel of niet?
Welke groepen in de samenleving zijn niet gevaccineerd? 95% van alle Nederlanders is (als kind) gevaccineerd, meestal in het consultatiebureau. Dat is internationaal gezien een hoge score. Toch betekent dat, dat één op de 20 Nederlanders ongevaccineerd rondloopt. Het besluit om niet te vaccineren kan uit verschillende overwegingen genomen worden.

De overheid onderscheidt de volgende groepen:

• Antroposofen. Zij zien ziekte als middel om meer in harmonie te komen met zichzelf en de omgeving. Ziekte heeft voor hen een natuurlijke plek in de persoonsontwikkeling.
• Christian Science volgelingen. Zij beschouwen alle ziekten als ingebeeld.
• Jehova getuigen. Zij accepteren geen vaccins, sera en bloedproducten.
• Macrobioten. Zij zien medicijnen en vaccins als chemisch gemanipuleerde stoffen.
• Bevindelijk gereformeerden. Zij hebben ernstige religieuze bezwaren tegen inenten.
• Overigen. Mensen die uit nonchalance, slordigheid, onwetendheid, vergeetachtigheid, enz… niet vaccineren.

De groep gereformeerden is relatief klein. Slechts 20% van alle niet-gevaccineerden komt uit bevindelijke kringen. Toch hebben alle polio-epidemieën sinds 1957 onder hen plaats gevonden. De oorzaak daarvan moet gezocht worden in het geïsoleerde karakter van deze gemeenschappen. Het zijn grote concentraties niet-gevaccineerden die bij elkaar in de kerk komen en op school en zo de ziekte snel kunnen verspreiden. Zo kenden de voorbije jaren uitbraken in onder andere Uddel, Elspeet, Kesteren, Ermelo en Staphorst.

De andere groepen van mensen die niet ingeënt zijn wonen gespreid over het land en door elkaar met wel-gevaccineerden. De gevaccineerde Nederlanders beschermen de niet-gevaccineerde. Het virus krijgt niet de kans om ziekte te veroorzaken en kan zich dus ook niet verder verspreiden. Dit verschijnsel heet groepsimmuniteit.

Waarom wel of niet?

De belangrijkste religieuze bezwaren die de bevindelijk gereformeerden hebben tegen vaccineren zijn:

• Geloof in Gods voorzienigheid. Vaccinatie verraadt een ongelovige houding tegenover God.
• Ziekte als gevolg van zonde. Het schepsel is zijn Schepper ongehoorzaam geworden. De Vaderlijke hand is er om te straffen in de vorm van ziekte.
• Afwijzen van medische behandeling. Waarom zou een gezond kind een medische behandeling nodig hebben?
• De angst dat vaccinatie ziekmakend zou zijn. Er worden immers (resten van) ziekteverwekkers in het lichaam gebracht. Daarmee zou je God verzoeken om iemand ziek te maken.

Overigens is het niet zo dat geen enkele bevindelijk gereformeerde ingeënt is. Een groot deel heeft zich weldegelijk laten vaccineren wat steeds tot verhitte discussies leidde in bevindelijke kringen. Zo riep dominee Wisse van Elspeet in 1966 tijdens een epidemie de gelovigen op zich vooral niet te laten inenten. Deze stellingname leidde tot demonstraties voor de deur van de kerk van Elspeters die het er niet mee eens waren.

Nederland is in 2007 een van de landen met de hoogste inentingspercentages van de wereld. Toch geldt ons land nog steeds als het grootste risicogebied voor polio binnen Europa. Niet omdat er inmiddels ook heel wat antroposofen en macrobioten zijn die iets hebben tegen inenten, maar omdat de ‘bevindelijk gereformeerden’ zo op een kluitje wonen. Er hoeft er maar één in contact te komen met bijvoorbeeld een Afghaanse vluchteling en de polio verspreidt zich als een lopend vuurtje. De “bible belt”, met Staphorst als noordelijkste punt, geldt voor de Wereldgezondheidsorganisatie als gevarenzone. Nog steeds.

In de gereformeerde dorpen waar vaccinatie verboden was gebeurden toen vreemde dingen. Ouders mochten in het ziekenhuis alleen vanaf buiten door het raam naar hun kind kijken hoe het langzamerhand stierf door hun handelen op religieuze gronden. Er waren echter ook verschillende moeders die hun kind stiekem (voor de gemeenschap en zelfs voor hun echtgenoot) toch lieten vaccineren.
Roelofje Mussche, een meisje uit Staphorst, lag zes jaar lang in het ziekenhuis in Enschede. Het was een eenzame tijd. Haar ouders kwamen een keer per week langs, de schoolmeester kwam een paar keer op bezoek, maar verder werd ze aan haar lot overgelaten. Hoewel, de dominee heeft ook een keer aan haar bed gestaan. De woorden die hij toen sprak, zal ze niet snel vergeten. “Meisje, er moet toch iemand boeten voor de zonden van de mensheid.” Na een lange stilte zegt Mussche: “Ik dacht dat het misschien kwam omdat ik wel eens chocolaatjes van mijn moeder had gejat.” (zie het interview met Roelofje Mussche in de documentaire die u onderaan dit artikel aan kunt klikken).
Tot heden (na 58 jaar) heb ik nog steeds grote moeite met de gedachtengang van deze gemeenschappen. Hun kinderen niet laten vaccineren, maar wel hun veestapel. Als vaccinatie een ongelovige houding tegenover God betekent, moet je dat ook doortrekken naar de veestapel. Ben ik als poliopatiënt minder dan die koe? Of ben ik financieel gezien minder interessant? Hierbij ontstaat bij mij een groot gevoel van woede. Ik ervaar dit als een misdaad. Na het kijken naar onderstaande documentaire begrijpt de lezer nu misschien waarom ik op deze weblog het stukje heb geschreven over "Scheinheilige huisjes". Als u daar belangstelling naar heeft, klik dan hier om dit stukje te lezen.

TIP: Kijk ook eens naar de documentaire Polio in Staphorst 1971, van het programma "Andere Tijden".

Van wie zijn toch die boodschappen? (1)

Vandaag nog even boodschappen gedaan. Toen kwam de volgende gedachte in mij op. Alles heeft een naam. Ook bij de supermarkt. Sperziebonen heten sperziebonen. Appelmoes heet appelmoes. Yoghurt heet yoghurt en kaas heet kaas.
Na mijn vaste route door de supermarkt kwam ik uiteindelijk bij de kassa terecht. Een onoverkomelijke barrière richting vrije maatschappij.

Ik legde alle boodschappen op de lopende band, waarbij ik eerst een langwerpig kokertje tussen mijn boodschappen en die van de voorganger plaatste. Na het laatste product sloot ik ook af met zo'n kokertje. Op deze manier ontstaat dus een grens tussen mijn boodschappen en die van anderen. De kassiëre (jawel, in 99% van alle gevallen een vrouw) weet dan welke producten bij welke persoon horen.

En toen gebeurde het. Ik dacht ineens: "Hoe noem je toch zo'n allerdaags ding? Een voorwerp wat in de supermarkt de hele dag door iedereen gebruikt wordt en behoort tot de vaste uitrusting van een kassiëre". Ik kan van deze gedachte wakker liggen, dus dan maar op onderzoek uitgaan.

De oplossing
September 2002 is de actiegroep "Over de Balk" in het leven geroepen. Deze actiegroep heeft zich ingezet om voor dit voorwerp een mooie naam te krijgen. Het is geworden BEURTBALKJE. Een mooi allitererend woord voor iets dat nog geen naam had. Het bekt lekker en dekt de lading.
Eind 2005 had deze actiegroep haar doel bereikt. BEURTBALKJE staat nu ook in de van Dale. De actiegroep "Over de Balk" is daarna opgeheven. De opdracht was volbracht.

Eén van de andere voorstellen was om dit voorwerp VOKLABALKJE te noemen. VOKLA staat voor Volgende Klant. Dit voorstel heeft het uiteindelijk niet gehaald. En dat is maar goed ook.

Volgende keer ga ik aan de kassiëre vragen hoe het balkje officieel heet. Ik ben benieuwd of zij weet dat dit voorwerp beurtbalkje heet.
Klik hier voor meer informatie.