Het postpolio syndroom

Bij veel mensen, die jaren geleden polio hebben gehad, kunnen zich plotseling weer dezelfde ziekteverschijnselen voordoen. Dit noemen we het postpolio syndroom (post = na, syndroom = complex van verschijnselen), afgekort PPS. Dit verschijnsel is nog niet zo lang geleden ontdekt.
Een deel van de mensen die ooit polio hebben gehad, blijkt vijftien tot veertig jaar na de
oorspronkelijke acute ziekte last te krijgen van nieuwe verschijnselen, zoals:

• vermindering van spierkracht, soms ook in voorheen normaal functionerende
  spieren;
• vermindering van uithoudingsvermogen;
• ongewone en snelle vermoeidheid;
• spier- en/of gewrichtspijn;
• slecht verdragen van kou;
• in een enkel geval ademhalings- en slikproblemen.

Deze klachten worden veroorzaakt doordat zenuwtakjes, die na de polio werden
gevormd en de verbinding van de spiervezels met het ruggenmerg gedeeltelijk
herstelden, geleidelijk aan hun functie verliezen. Chronische overbelasting blijkt een belangrijke factor te zijn bij het postpolio syndroom.

Uit onderzoek blijkt dat huisartsen, bedrijfsartsen en andere hulpverleners niet of nauwelijks op de hoogte zijn van het postpolio-syndroom. Het gevolg is dat zij niet of te laat doorverwijzen, fouten maken bij keuringen en de begeleiding in het arbeidsproces en fouten maken in de behandeling en begeleiding. Dit betekent dat de scholing en voorlichting aan artsen en hulpverleners op dit terrein moet verbeteren.
Slechts 3 ziekenhuizen in Nederland hebben voldoende kennis van deze materie. Dat zijn het AMC te Amsterdam, Erasmus in Rotterdam en het academisch ziekenhuis in Eindhoven.

Ook ik ben een aantal jaren gelden getroffen door een plotselinge verlamming van mijn goede rechter kant van mijn lichaam. Plotseling was ik hierdoor zowel links als rechts verlamd. Ik kon niets anders dan als een zombie op de bank zitten. Zelfstandig naar het toilet gaan, je tanden poetsen of je haar wassen was plotseling niet meer mogelijk. De wereld stortte in. Iets wat ik vreesde maar hoopte dat het mij niet zou overkomen was dus toch gebeurd. Daar zit je dan als een zak aardappelen en kijk je naar je vrouw en twee kinderen. Wat nu?

Ik besefte dat ik mijn besluit op 18-jarige leeftijd (weggooien van mijn orthopedische schoenen en normaal leven zoals iedereen) moest herzien. Ik had dat toch 25 jaar kunnen doen. De eerste stap was zoveel mogelijk herstellen. Gelukkig nam mijn kracht na drie maanden weer toe. Dat gaf mij weer hoop tot de mogelijkheid van herstel. Het is nu al weer vijftien jaar geleden. De spierkracht is niet geheel hersteld. Ik ben vaak erg moe. Vooral mijn kniegewrichten doen pijn. Mijn ademhaling is niet goed. Een samenvallen van Cara en restverschijnslen van (post)polio. Ik moet goed letten op het voorkomen van te grote inspanning en stress.

Wat mij veel moeite heeft gekost is mijn besluit om mijn leidinggevende baan (teamleider van een team bijstandsconsulenten bij de Sociale dienst) op te geven en een rustigere functie daarvoor in te wisselen. Ik besloot beleidsmedewerker te worden en deze functie doe ik tot heden met veel plezier. Ik heb ook weer orthopedische schoenen aangeschaft.

Wat mij niet loslaat is dat ik dagelijks even denk: "Ik hoop niet dat ik dit nog een keer moet meemaken". Verder waardeer ik het elke dag weer dat ik lichamelijk in staat ben om gewoon mijn honden uit te laten. Dat ik in de regen kan lopen. Dat ik te voet boodschappen kan doen, met vakantie gaan en dat ik auto kan rijden. Gewone dingen die van zeer groot belang zijn en waar sommige mensen, die dat niet meer kunnen, een vermogen voor willen betalen als zij dat allemaal nog één keer zouden mogen doen. Iedereen zou dit moeten koesteren, maar de mens gaat zonder besef elke dag ongemerkt langs de gewone dingen van het leven. Juist deze gewone dingen zijn van onschatbare waarde en niet die vakantie naar Zuid Amerika.

Ik heb, net zoals iedereen, ook wel eens mijn dag niet, maar ............ elke dag is toch weer een feest.